El 56% de los españoles teme los tumores cerebrales, aunque el 59% apenas los conoce

La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, ASTUCE Spain, ha presentado hoy en Madrid la encuesta Percepción Social de los Tumores Cerebrales, una radiografía inédita sobre el desconocimiento de esta patología en la sociedad elaborada de manera conjunta con Ipsos. Según el informe, el 56% de los encuestados tiene más miedo a que le diagnostiquen un tumor cerebral que otro tipo de cáncer, por encima incluso del de mama o del cáncer de pulmón, pero al mismo tiempo el 59% admite conocer muy poco o nada sobre ellos.

Los datos se han presentado en el marco de la segunda edición del Workshop Más allá del diagnóstico: Una fotografía social de los tumores cerebrales, organizado por ASTUCE Spain con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales, celebrado este lunes. Un encuentro que ha reunido a médicos, investigadores, industria farmacéutica, asociaciones clínicas, pacientes, familiares y representantes de los medios de comunicación.

El análisis expone que esta brecha entre miedo y conocimiento se ve agravada por creencias erróneas profundamente arraigadas, como la percepción de que todos los tumores cerebrales son inevitablemente mortales. "El estudio revela una paradoja crítica: los tumores cerebrales emergen como la enfermedad que más temor genera entre la ciudadanía española. Seis de cada 10 españoles afirman tener un conocimiento muy limitado sobre los tumores cerebrales, lo que evidencia una notable diferencia entre el temor que estos generan y el conocimiento que las personas dicen tener al respecto", argumenta Manuel Meléndez, coordinador del Comité Científico de ASTUCE Spain, y cofundador del proyecto OligoSpain y ASTUCE Spain.

Otro dato relevante de la investigación es que el 72% de los españoles considera que los tumores cerebrales no reciben suficiente cobertura en medios de comunicación. Desde ASTUCE Spain consideran que no es solo una visión de la asociación, sino que "realmente existe un amplio consenso entre la sociedad general sobre la necesidad de incrementar la cobertura informativa de esta patología", destaca Manuel Meléndez. Y es que, según el estudio, solo para el 6% de la población española la atención recibida por parte de los tumores cerebrales es suficiente, mientras que el 72% cree que los tumores cerebrales reciben una atención insuficiente por parte de los medios (el 22% restante, NS/NC).

Inequidad entre comunidades autónomas

De manera significativa, un dato demoledor que ha mostrado la encuesta de Ipsos y ASTUCE Spain es que la gran mayoría de la población cree que existen diferencias significativas entre comunidades autónomas, tanto en la rapidez diagnóstica como en el acceso a tratamientos avanzados.

En concreto, el 62% de los españoles considera que la rapidez en el diagnóstico varía de forma significativa entre territorios. Asimismo, el 43% percibe desigualdades en el acceso a tratamientos avanzados. "Esta percepción es especialmente intensa en regiones como Noroeste, Noreste y Madrid-Centro. La falta de transparencia en los datos refuerza estas percepciones y erosiona la confianza en el sistema sanitario", asegura Meléndez, y desde la Asociación proponen a los servicios sanitarios "crear
un observatorio nacional de equidad territorial que monitorice y publique indicadores comparables sobre tiempos de diagnóstico, acceso a tratamientos innovadores y resultados por comunidades autónomas".

La percepción de los pacientes, datos para mejorar el sistema

La experiencia de pacientes y familiares ha sido otro de los puntos que se han abordado en el estudio, unos datos esenciales para comprender el abordaje de los tumores cerebrales y que pueden ayudar a las instituciones y la comunidad científica, especialmente en lo relativo al acceso al diagnóstico, la continuidad asistencial y el apoyo integral.

El estudio de Ipsos y ASTUCE Spain concluye que el tiempo hasta el diagnóstico continúa siendo uno de los principales retos en el tratamiento de los tumores cerebrales. Según los datos recopilados entre los asociados, en el 60% de los casos el diagnóstico se produce hasta tres meses después de la aparición de los primeros síntomas, y en un porcentaje relevante la demora se prolonga aún más. "Estos datos ponen de manifiesto que seguimos llegando tarde en demasiadas ocasiones, con el impacto que esto puede tener en el pronóstico y en la calidad de vida de los pacientes", afirma Meléndez. "Es fundamental reforzar la detección precoz, mejorar los circuitos asistenciales y reducir los tiempos de derivación para garantizar diagnósticos más ágiles y equitativos en todo el territorio".

Además, cuando se produce un diagnóstico, la persona afronta un fuerte impacto tanto en su situación laboral como en su salud mental. La encuesta revela que el 74% de los pacientes cambia su situación laboral y un 57% desarrolla ansiedad, depresión o estrés. "El impacto en la salud mental también afecta a los familiares de los pacientes, que en su mayoría han necesitado ayuda psicológica", concluye Meléndez.

II Workshop de ASTUCE Spain

El evento ha contado también con la participación del Juan Solivera, jefe del Servicio de Neurocirugía en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, miembro del comité científico de ASTUCE Spain e investigador en el proyecto OligoSpain, que ha hablado sobre los últimos avances sobre oligodendroglioma: "Es fundamental avanzar hacia estrategias que no solo prolonguen la supervivencia, sino que preserven la calidad de vida de los pacientes con oligodendroglioma, retrasando al máximo la necesidad de tratamientos agresivos y con potencial toxicidad, como la radioterapia, e idealmente evitando su uso mediante la consecución de la curación o la cronificación de la enfermedad. En este contexto, los resultados del proyecto de oligodendroglioma que presentamos suponen un paso muy relevante en la identificación de nuevas dianas terapéuticas, y confiamos en que estos avances nos permitan dar el salto a un ensayo clínico en un futuro próximo".

Además, se ha celebrado una mesa redonda en la que pacientes y familiares han hablado sobre cómo se vive el diagnóstico de "cáncer cerebral" en el seno de la familia. Daniel López, diagnosticado de glioblastoma en febrero de 2025, tiene 53 años, es ingeniero de telecomunicaciones y vive con su mujer y su hijo de 9 años en San Sebastián. Después de ser tratado con el protocolo estándar, en junio de 2025 empezó a recibir tratamiento con Terapia de Campos Eléctricos (TTFields). Para él, lo más duro fue: "La llegada al diagnóstico. En mi caso, uno de los primeros síntomas fue una depresión. Tenía una vida plena, nada que me hiciera estar triste, y mi primer síntoma fue que estaba triste sin razón.

El último síntoma fue dolor fuerte de espalda, pecho y pérdida de visión. En noviembre de 2024 me hicieron una resonancia y me dijeron que era un ictus. Consultando más opiniones me dijeron que no era un ictus, sino un glioblastoma, un cáncer maligno. Eso fue devastador. Te quedas sin palabras y no sabes qué hacer. Cuando la doctora me dio un abrazo, dije: esto es malo. Cuando me dijeron que tenía una esperanza de vida de un año fue muy duro. Estaba enfadado con los profesionales y sentía que no tenía información. A mi hijo le tuvimos que explicar, con apoyo de un psicólogo infantil, que los TTFields es un tratamiento "para que papá no se muera".

Rocío Hidalgo, de 52 años, natural de Córdoba, paciente de oligodendroglioma, farmacéutica de profesión y cofundadora, junto con Manuel Meléndez, de ASTUCE Spain, ha relatado cómo fue su camino al diagnóstico, que resume con una palabra: "Devastador. Yo era una persona joven, de 47 años, con una vida plena, una familia grande, trabajaba. Considero que soy una persona positiva, aunque he tenido épocas malas, pero es fundamental la ayuda psicológica o neuropsicológica. Me diagnosticaron en pleno covid y llegas a casa y dices: 'tengo cáncer' y te enfrentas a preguntas de tus hijos, como la de: 'mamá, ¿te mueres?'".

Por su parte, Alfredo Herrero tiene 42 años y trabajaba como programador informático en Madrid. Paciente de oligodendroglioma desde 2017, ha pasado por tres operaciones en tres hospitales distintos y un proceso de radioterapia y quimioterapia. Cree firmemente que hace falta "investigación, acortar los plazos y actualizar los protocolos que, en algunos casos, llevan décadas sin actualizarse. Vivimos en una cuenta atrás que sentimos día a día. A la sociedad y empresas nos gustaría transmitirles ese sentimiento que tenemos y compartimos todos. Necesitamos hospitales de referencia y más consenso entre los propios clínicos". Andrea Rubio, mujer de Alfredo y neuropsicóloga especializada en daño cerebral adquirido en adultos, ha incidido en la importancia de la información: "Con información, las vivencias cambian. Debemos tener informaciones adaptadas. Muchas veces los profesionales tienen un marco de conocimiento que dan por sentado y asumimos que se sobreentiende.

Pero no, debemos tener en cuenta que existe desconocimiento. Los pacientes y las familias necesitamos saber cómo nos va a afectar todo: pronóstico a largo plazo, vida familiar y laboral. En nuestra experiencia, es importante la sensación de saber que hay un equipo médico que se encarga, eso nos da mucha seguridad y calma. Que todo lo que se puede hacer bien se está haciendo y que hay mentes pensantes detrás haciendo cosas".

La jornada ha finalizado con la entrega de las Becas GEINO y ASTUCE Spain, que ha contado con la presencia de la María Ángeles Vaz, presidenta del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO).